Por motivos de salud, se despedió la edil Francisca Bazalo, concejala de Accesibilidad desde 2015, en el pleno municipal celebrado el pasado día 5 de junio. Amapyp quiso estar presente en tan relevante acontecimiento, y no sólo por el cargo público que ha desempeñado hasta ahora, sino también como afiliada nuestra y compañera de batallas.
Padecer Síndrome Postpolio (SPP) y otras enfermedades raras, es lo que le ha originado esta situación administrativa de incapacidad permanente. Situación a la que llegan, tras una lucha titánica contra la administración, no pocas personas afectadas por la polio que hoy día están padeciendo sus efectos tardíos, entre ellos el SPP, y ven que no pueden seguir desempeñando su labor. Desde aquí le deseamos una venturosa etapa plena de salud y felicidad.
0 Comentarios
Ayer llegamos al ecuador del Taller Iniciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor, asistimos a la cuarta sesión. En estas cuatro sesiones hemos trabajado diferentes actitudes como la gratitud, la confianza en nosotros mismos, la paciencia y la aceptación. Entre otras cosas, en la primera sesión, nos pusimos en contacto con nuestro cuerpo y con nuestras sensaciones corporales. En la segunda sesión, trabajamos los dos tipos de dolor, primario (físico) y secundario (emocional). En la tercera, aprendimos a responder en lugar de reaccionar; y saber que cualquier cambio, aprendizaje o actividad, genera un mecanismo inconsciente, llamado "Resistencia", "Resistencia al cambio." Y en la cuarta sesión, trabajamos diversas Modalidades Mentales: El Piloto Automático, El Modo Hacer y El Modo Ser. También trabajamos una actitud fundamental en Mindfulness: la Aceptación, que junto a la Amabilidad y a la No Emisión de Juicios, nos conducen a aumentar nuestra calma mental. Algunas fotos de los miembros del Taller, en la cuarta sesión. Asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del Hospital Regional Universitario de Málaga27/4/2018
Ayer, día 26 de abril, asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del H, Regional de Málaga, donde se trataron los siguientes asuntos.
La bienvenida y presentación del acto corrió a cargo de D. Emiliano Nuevo Lara, Dir. Gerente del Hospital, quien excusó la ausencia de Dña, Ana Isabel González de la Torre, Delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. Tras lo cual dio comienzo la Comisión con la presentación del nuevo Responsable del Área de Participación Ciudadana del H. Regional, D. Juan Antonio Torres Navarro, Jefe de Servicio de Atención Ciudadana del Hospital. A continuación, se presentaron diferentes Planes y Proyectos:
Hoy hemos dado un paso más en nuestro camino hacia la investigación en favor de las personas afectadas por la polio, mediante la firma del contrato de colaboración con el equipo de investigación que dirige Antonio Cuesta Vargas, de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga (UMA).
A partir de la próxima semana dará comienzo el estudio; y os recordamos que está abierto el plazo para reclutar voluntarios que quieran participar en el mismo, tal y como os anunciamos con anterioridad. De igual modo, continuamos promocionando en libro colaborativo y solidario Sueños en la mirada, para la recaudación de fondos. Para quien desee adquirirlo, podéis informaros aquí. El día 19 de marzo, asistimos a la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga - Guadalhorce. Previa a esta reunión de la Comisión fueron invitadas las entidades a participar en un encuentro con objeto de establecer sinergias entre entidades/proyectos (10:00‐11;30). Iniciamos la reunión con una ronda de presentación y a continuación cada entidad comenta los proyectos que están desarrollando siendo la función de la moderadora la de conectarlos y sugerir posibles sinergias. Gesfera. Silvia. [email protected]. 652667221 Proyecto La voz de la infertilidad. Tiro Pichón‐Colega. Proyecto “mi si si mi”. Orígenes en casos de donación/adopción. Proyectos aprobados: Coín y Comunidad Axarquía. En Mijas está presentado pero a esperas de aprobación. En colaboración con Asociación Arrabal. Taller de inteligencia emocional. Oferta: primera consulta gratuita y posterior 50%. Realizan consultas por Skype. APAFIMA. Carmen. [email protected]. 952 21 79 86. 11 Abril. Jornadas en Colegio de Farmaceúticos. 11 de Mayo. Jornadas. Están realizando con dos voluntarias profesoras talleres sobre multiculturalidad. Están en la mesa de salud de UGC Victoria. Talleres de relajación y Reiki. Gratuitos. ACCEM. Juanma. [email protected]. 672746073. Mesa de interculturalidad Bailén‐Miraflores. Trabajo con entidades y administraciones de esta zona pero abierta a otras entidades. 4 mesas: mesa núcleo (entidades coordinadoras y administración), mesa de Salud, mesa de Ciudadanía y mesa de Educación. Propuesta: potenciar historias de vida. Quizás podrían participar aquí APAFIMA y Propone un encuentro de mesas de participación en el que cada representante informe del trabajo de cada mesa. AMAPYP. Gracia. [email protected]. 617.555.033. Centro Ciudadano Bailén (Mercado de Bailén) C/ Natalia, 40‐ 29009 MÁLAGA. Se están realizando sesiones formativas en centros sanitarios. Programando Jornadas enfocadas a personal sanitario. Están desarrollando en su asociación talleres con una duración de 6 meses sobre “desarrollo personal”, gratuitos y para inscribirse debe dirigirse a la sede o por correo electrónico. También llevan a cabo talleres de Danza Integrada. Viernes 17.30 a 19.00. A estos dos talleres puede asistir cualquier persona. También comentan que están pendientes de una línea de investigación que va a iniciarse en la UMA y que financian con lo recaudado de la publicación del libro “Sueños en la Mirada”. También comentan que están entrevistando personas con Polio con fines de investigación por lo que si conocemos a alguna persona interesada podemos ponerlo en contacto con la entidad. En cuanto a la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga - Guadalhorce, se trataron los siguientes puntos:
El GRUPO 1 queda configurado (con posibilidad que se sumen más entidades): FACUA, ACCEM, ASIMA. El grupo se centrará, como sugerencia de FACUA, en la valoración de las estrategias de información de programas preventivos y de promoción de salud y propuestas de mejoras. Como aparece en el PPC 2018 se trabajará a través de grupo de trabajo cuya primera reunión será en el mes de abril. En relación al GRUPO 4, nos centraremos en la accesibilidad de personas con Discapacidad, cuyo grupo de trabajo está constituido desde el año 2017. Las entidades nuevas que quieran trabajar esta área se sumarán a este grupo de trabajo. La próxima reunión será en la primera quincena del mes de abril. En general, las entidades informan que no tienen claro su adhesión y por ello se opta por el envío de aportaciones de forma individual antes del 28 de marzo.
por la Agrupación Rural Valle del Guadalhorce.
Asistimos a la XV Comisión de Participación Ciudadana del Hospital U. Virgen de la Victoria25/3/2018 El pasado día 23 de marzo, a las 10h, en el salón de actos del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, se celebraró la XV Comisión de Participación Ciudadana, la primera Comisión después de la separación de los dos hospitales. Orden del Día: 10.00h. Bienvenida y presentación del acto por Dña. Ana Isabel González de la Torre, Delegada de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la provincia de Málaga y José Antonio Medina Carmona, Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Comienzo de la Comisión:
Dña Concha de la Rubia. - Infraestructura y accesibilidad (Don Juan Aranda) - VIH, movimiento asociativo y hospitales (Dr. Santos) - Asociacionismo Hospital Guadalhorce (Dña. Mari Paz Piña) - Programación de Actividades de las Asociaciones de pacientes y profesionales durante este año 2018 (Dña Concha de la Rubia) 11,20h. Planificación de Participación en el 2018 Adhesión a la RASSELH (Dra. Eva Cabrera) Petición de estatutos de cada una de las asociaciones. Presentación del proyecto de Guía de recursos sociales asociativos. Nuevo proyecto para la Seguridad del Paciente (Dña. Paloma Trillo) 12.15h. Ruegos y preguntas 12.30h. Video ``YO SOY DEL CLÍNICO´´ El día 23 de febrero, la Junta Directiva de AMAPyP mantuvo una reunión con el investigador Antonio Cuesta, donde se intercambiaron pareceres y se definieron las líneas generales del proyecto de investigación que iniciaremos este año con la Universidad de Málaga, gracias a los fondos recaudados a través de nuestro Proyecto IntegARTE, y el libro colaborativo y solidario “Sueños en la mirada”. Antonio Cuesta Vargas es doctor y profesor titular del Área de Fisioterapia, vicedecano de Movilidad y Relaciones Internacionales de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga y Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad. También dirige el grupo de investigación "Clinimetría en Fisioterapia" miembro del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (INIMA) acreditado por el ISCIII. La investigación se basará sobre la valoración de la fatiga asociada al síndrome postpolio. Así pues, necesitamos reclutar a personas, con diagnóstico de Síndrome Postpolio, que quieran participar, de forma desinteresada, en este estudio. Para mayor información, rogamos contacten con AMAPyP a través del correo electrónico: [email protected], o el télefono 617555033. El Grupo NURSE, con el patrocinio de FRESENIUS-KABI, ha publicado un libro con recetas naturales para que puedan comer en familia los pacientes con alteraciones de la deglución. Este fue presentado el pasado día 16 de marzo, cuyo título es Tengo disfagia pero como en familia, en el salón de actos del Hospital Universitario Virgen de la Victoria. En nuestra sede se encuentran algunos ejemplares de este libro de recetas. También lo podéis descargar aquí.
En la mañana del viernes, 16 de marzo, nos entrevistamos con Juan Antonio Torres Navarro, nuevo responsable de Atención a la Ciudadanía del Hospital Regional de Málaga. Nos presentamos como Asociación, aunque ya nos conocíamos con anterioridad. Le explicamos nuestro Proyecto de Atención Postpolio (2014-2016), con los hospitales Regional y H. Virgen de la Victoria, renovado el 2017. Ahora con la separación de los hospitales, adaptaremos el Proyecto a esta nueva situación, con los Servicios de Neurología y Rehabilitación. Hemos profundizado en dicho Proyecto viendo nuevas demandas sociosanitarias, ante situaciones críticas de nuestros usuarios como personas dependientes convalecientes, cuando deben afrontar cirugías quirúrgicas y un complicado postpoperatorio. Esperamos poder conveniar durante este año con el H. Regional, así como ampliar el trabajo iniciado con el Hospital U. Virgen de la Victoria. Con la finalidad de incorporar en el proyecto, Organización de la Asistencia Hospitalaria en Málaga para la Atención Integral del Paciente, las expectativas y necesidades de los pacientes, fuimos invitados, como miembro de la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible, a celebrar una sesión de trabajo el día 5 de marzo a las 11:30 en el salón de Actos del Hospital Materno Infantil, con el siguiente orden del día:
El lunes, día 29 de enero, dentro de nuestra reunión mensual, organizamos una charla sobre Voluntades Vitales Anticipadas, también llamado Testamento Vital. Fue impartida por Maribel Horcajo Rodríguez, Sub. Atención Ciudadana (Participación Ciudadana) del Hospital Universitario Regional de Málaga, quien explicó y aclaró todas las dudas al respecto. La Declaración de Voluntad Vital Anticipada es la manifestación escrita realizada por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones en materia sanitaria que deben respetarse en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad. Esta declaración se inscribe en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas.
Para cualquier información, visitad la página del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas (RVA) de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía: https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/informacion.action?0=0&idMenu=22 El abordaje precoz del ictus es vital ya que puede ayudar a reducir la mortalidad y las secuelas. Por eso es muy importante saber identificar los síntomas para acudir lo antes posible a urgencias. Hay 6 síntomas de alarma:
Factores de riesgo y prevención Los ictus pueden prevenirse. Algunos factores de riesgo, como la edad, los antecedentes familiares, el sexo o la raza no pueden modificarse, pero otros sí pueden mejorarse o corregirse para prevenir un ataque. Por ejemplo, el tabaquismos, el consumo excesivo de alcohol, las drogas, la hipertensión arterial, los niveles elevados de colesterol, la obesidad, la vida sedentaria o las dietas ricas en sal son factores de riesgo que sí pueden mejorarse y corregirse a modo preventivo.
En este artículo os vamos a detallar una serie de consejos saludables sobre el tema Cómo levantarse de la cama, cuya información ha sido obtenida de diferentes páginas Web, que al final mencionamos..
Consejos cardiovasculares.
Es aconsejable practicar los “tres 1/2 minutos”, que son:
Ocurre que muchas veces nos levantamos por la noche para ir al baño, y lo hacemos de prisa. Al levantarnos de repente, el cerebro estará anémico, causando insuficiencia cardíaca debido a la falta de sangre. A veces, incluso, esto puede llegar a ocasionar casos de muerte súbita. Consejos fisioterapéuticos.
Estemos como estemos tumbados, procederemos a los siguientes pasos:
En este otro vídeo se explica con más detalle.
Siguiendo estos pasos, evitaremos el daño, sobre todo, en la columna lumbar y cervical.
Ni que decir tiene que, cada persona adaptará estas recomendaciones según su capacidad física y limitaciones de movilidad.
Con estos consejos cardiovasculares y fisioterapéuticos, lograremos también reducir el riesgo de caídas en los casos de los llamados mareos posicionales, en los cambios bruscos de movimiento, o incluso pequeña pérdida del conocimiento (síncopes ortostáticos),
Los mareos posicionales y los síncopes ortostáticos pueden estar favorecidos por la edad. También se producen por algunas enfermedades como la diabetes y el Parkinson. También pueden estar causados por las medicaciones que bajan la tensión arterial (hipotensores) o por las pastillas que hacen orinar (diuréticos). Se ven favorecidos por los estados de debilidad (cuando la persona tiene fiebre, ha adelgazado o está a dieta).
El pasado día 15 de diciembre asistimos, por primera vez, gracias al transporte adaptado facilitado por la Delegación de Salud de Málaga, al Congreso de la Escuela de Pacientes, en su quinta edición, un sueño acariciado desde el primero que se organizó. Este año, con el hashtag #Túlasigues.
Hasta Granada, en representación de Amapyp, acudió nuestra presidenta, Gracia Acedo Sánchez.
Allí se encontró con las compañeras de las asociaciones Alerma, Lupus Málaga, Alcer Málaga y Amare, así como con los profesionales de Participación Ciudadana de los Hospitales Comarcal de Antequera, Daniel Moreno, y H. Materno Infantil, María José Gómez.
de MIRAMEApoyo a personas y familias con TEA, Yolanda de Unidos por la Diabetes en San Fernando, Antonio de Aspaym Granada y Manuel de Asociación de Personas Laringectomizadas de Córdoba.
Antes del almuerzo tuvo lugar un cineforum, Cine y Salud, donde se proyectaron cuatro cortos del “Festival Internacional de cortometrajes y Arte sobre enfermedades (FICAE)”. Universidad Politécnica de Valencia. El primero de ellos, fue un corto italiano sobre párkinson; el segundo, sobre alzheimer; el tercero, sobre el trastorno de personalidad; y el cuarto, sobre la diabetes tipo-1. La tarde dio paso a los talleres simultáneos y la verbena de la salud, donde se cerró este congreso de forma lúdica y divertida. Un encuentro inolvidable y una cita ineludible para 2018.
El día 30 de noviembre, ha sido entrevistado nuestro vicepresidente, el Dr. Marceliano Herranz, por Antonio Armas, presentador y director del programa de radio 'Enfermedades Raras', núm. 150, de la emisora Gestiona Radio. Es un programa que se emite los jueves, en horario de 13h a 14h. Y se repite los sábados, de 6h a 7h. En cada uno de ellos, se abordan dos patologías de las llamadas 'raras' o poco frecuentes, por parte de un especialista. En esta ocasión se ha hablado de los siguientes temas:
En el siguiente audio pueden escuchar la entrevista realizada al Dr. Herranz, sobre el Síndrome Postpolio. NOTA ACLARATORIA:
En el minuto 42'47'', se oye que el SPP puede aparecer en "personas que ni siquiera tuvieron la polio". Esto se refiere a que el SPP puede aparecer en personas en quienes no se aprecia ninguna secuela visible de la polio; es decir, que no presenta evidencia de parálisis. Pero, por descontado, si presenta SPP, es que tuvo contacto con el virus de la polio. |
Del 02-05-2012 al 08-10-2019
Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
Déjanos tu comentario. Gracias. * Reuniones mensuales. * Revista AMAPyP informa. * Jornadas y Encuentros. * Charlas. * Taller de Música. Danza y Teatro Inclusivo. * Escuela de Salud Conocer-T * Mesas de trabajo. * Exposición Rostros de la Polio. * Proyecto IntegrARTE Archivos
Octubre 2019
Categorías
Todo
|
Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio "AMAPyP"
Centro Ciudadano Bailén (Mercado de Bailén) C/ Natalia, 40- 29009 MÁLAGA. [email protected] Tlf.: 617.555.033 |
Contenido creado por AMAPyP
|