Participamos y organizamos actividades en el Espacio Solidario del Festival de Cine de Málaga27/3/2019 Del 15 al 24 de este mes ha tenido lugar el Festival de Cine de Málaga, con actividades paralelas a las proyecciones de las películas y diferentes espacios en la ciudad. Uno de estos, ha sido el Espacio Solidario Campeones, cuya presentación tuvo lugar el pasado día 12 de marzo. Este espacio ubicado en la Plaza de la Merced, ha albergado a más de treinta asociaciones de diversidad funcional que han desarrollado diferentes actividades lúdicas, deportivas, desfiles de moda, charlas, mesas redondas... AMAPyP ha participado en un stand informativo, compartido con la Fundación Héroes. En un principio serían sólo los días del 16 al 19; sin embargo, y a petición de la organización, estuvimos hasta la fecha de finalización del Festival, 24 de marzo, dando información sobre nuestra Asociación y sobre los efectos tardíos de la polio. También organizamos dos actividades:
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Presentación del Estudio sobre la fatiga en el Síndrome Postpolio, en el Club Médico del COM Málaga13/2/2019 El día 11 de febrero, el Dr. José Andrés Salazar, Vocal y Coordinador de Investigación de Amapyp, disertó en el Club Médico del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga, ante el Grupo de Médicos Veteranos, sobre el Síndrome Post-Polio y sobre el Proyecto de Investigación, que auspiciado por AMAPyP, y con la participación como mecenas de la Obra Social Fundación Unicaja, ha llevado a cabo el eminente investigador Dr. Antonio Cuesta-Vargas, "ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES AFECTADOS POR EL SPP", y cuyos resultados son esperados por los afectados por este síndrome como un punto de inflexión en el proceso de mejora de su calidad, al poder ser aplicados desde ya en el Sistema Sanitario, sin olvidar los nuevos nichos de investigación que se abren desde ahora.
En la mañana de hoy viernes 8 de febrero 2019, a las 12:00, en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga, hemos presentado los resultados del proyecto de investigación ÍNDICE DE FATIGA EN PACIENTES CON SÍNDROME POSTPOLIO ante una nutrida presencia de afectados y familiares, profesionales, y público en general. La Mesa ha estado compuesta por el Investigador del proyecto Dr. Antonio Cuesta-Vargas, Dª. Gracia Acedo Sanchez. Presidenta AMAPYP (Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio), Dr. José Andrés Salazar Agulló. Vocal y Coordinador de Investigación de AMAPYP. D. Ana Cabrera Torres. Responsable del Área de Solidaridad Social y Educación de la Fundación Unicaja. Finalizada la parte expositiva ha tenido lugar un fluido e interesante debate moderado por el Dr. Salazar con participación de los miembros de la mesa y asistentes. El Estudio, realizado por el prestigioso investigador Dr. Antonio Cuesta Vargas, Director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, de acuerdo al convenio de investigación OTRI nº 806/87.5076 entre la Universidad de Málaga y AMAPYP, promotor e impulsor del proyecto, financiado con la participación del Colectivo IntegrArte de AMAPYP, el libro Sueños en la Mirada y el patrocinio de la Obra Social de la Fundación de Unicaja. - El estudio Índice de fatiga en pacientes con Síndrome Postpolio, supone una primera aproximación ecléctica para analizar la valoración de la fatiga en el SPP. - Consta de una serie de valoraciones clínicas y funcionales seleccionadas por su validez para el estudio, con un diseño de casos clínicos frente controles sanos. - Objetivos:
***Los Resultados del estudio permiten aportaciones a la validación de una escala multidimensional de fatiga y otra escala específica de fatiga en personas con SPP a la par que establece valores de referencia y puntos de corte para estratificar personas con SPP en función de su nivel de severidad funcional y así facilitar el cribado y auto-seguimiento. ****Se ha desarrollado una guía para que los profesionales de atención primaria, puedan evaluar y seguir el curso de la enfermedad, durante las distintas fases y tratamiento específicos. ***Valoraciones avanzadas que aportan:
Prospectiva:
A lo largo de las próximas semanas iremos desarrollando información y más precisiones de la jornada que hemos vivido. Intervinientes. Diapositivas. Tablas. Etc. ………………………………… Este proyecto esperamos vea su continuidad con la aplicación práctica en las consultas de Atención Primaria y de Atención Especializada y obviamente ser tenida en cuenta por las instancias de los equipos de valoración de los Centros Bases y del propio INSS. Pronto deseamos ver en las revistas científicas los resultados, permitirá su extensión y el espaldarazo que los afectados precisamos. AMAPYP seguirá trabajando porque cada vez haya más conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados no solo por el SPP, por todos los afectados por la polio. No cejaremos hasta que el sistema sanitario nos ofrezca protocolos apropiados a nuestra realidad personal. Y obviamente seguiremos impulsando la investigación y trabajando desde nuestro ámbito geográfico y con nuestra masa social de afectados y familias, nuestra principal razón de ser. Más información, dudas y adhesiones en https://www.amapyp.com/ Una llamada especial a sanitarios e investigadores que sientan curiosidad o quieran apoyarnos de alguna forma. Contactar a través de nuestra página o por privado. ([email protected]) Gracias a todos los que de buena voluntad nos apoyáis. nuestro trabajo es vuestro éxito. P'ALANTE. Dr. José Andrés Salazar Agulló
El pasado día 29 de enero, organizamos una nueva charla en nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, impartida por el Dr. Marceliano Herranz. Se trataron temas como la obesidad. Según los datos que aporta el Estudio de la población afectada de polio en la provincia de Málaga, que viene desarrollando Amapyp, el 34% de ella presenta obesidad, definida como la ganancia de 10 kgs o más en los últimos años. Este dato se correlaciona con la menor calidad de vida, que realizan menos actividades en el interior de su casa, que les afectó más tarde la polio y que predominan los que son de fuera de Málaga. El problema de la obesidad lleva directamente a valorar el tema de la columna vertebral. La alteración en la columna se valora en función de los informes médicos recibidos con base radiológicas. De este modo, el 76% de la población estudiada presenta alteración de la columna con predominio en mujeres. A mayor alteración en la columna, menor fue la edad de agravamiento de la polio, más temprano aparece el Síndrome Postpolio (SPP), más pronto se jubilan, también se correlaciona con mayor dolor muscular, más alteración del sueño, mayor intolerancia al frío... mayor afectación en general. Por lo que concluye el Dr. Herranz: Estos datos nos llevan a ver la columna vertebral como una parte muy importante en la patogenia de los problemas que sufrimos los afectados de polio, y lo fácil que es confundir signos y síntomas del SPP con aquellos originados por las diversas alteraciones morfológicas de la columna como consecuencia del mal caminar durante la mayor parte de nuestra vida. El pasado día 29 de noviembre, asistimos a una nueva reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce. De igual modo, hicimos lo propio en la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga, convocada ese mismo día, y a la cual asistieron los compañeros representantes de la Delegación de Amapyp en Antequera. El orden del día de la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Distrito Sanitario Málaga-Guadalhorce fue el siguiente: 10.00-10.15. Presentación. 10.15-10.45. Plan de Renovación de Atención Primaria (PRAP) en el D.S. Málaga-Guadalhorce. (*) José Luis Gutiérrez Sequera. Director-Gerente D.S. Málaga Guadalhorce. 10.45-11.30. Primeros resultados de evaluación del Plan de Participación Ciudadana 2018. Nieves Prieto García y María del Mar Rodríguez Membrive. Unidad de Prevención y Promoción de Salud. 11.30-12.30. Evaluación desde la perspectiva de las entidades.
12.30-13.00. Ruegos y preguntas. (*) Estrategia para la renovación de la Atención Primaria. Por su parte, el orden del día de la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del Área de Gestión Sanitaria Norte de Málaga fue el siguiente: 10:30h. Bienvenida y presentación asistentes. 11_00h. Mesa de profesionales. Modera Dr. Andrés Fontalba Navas. Subdirector médico. AGS. Norte de Málaga.
11:45h. Mesa de Asociaciones. Modera Dr. Daniel Moreno Sanjuán. Subdirector de Enfermería y Atención Ciudadana. AGS. Norte de Málaga.
12:30h. Ruegos, sugerencias, preguntas y vídeo campaña de navidad. Fotos obtenidas de Twitter
El 20 de noviembre, tuvo lugar una nueva charla de nuestra Escuela de Salud CONOCER-T, a cargo del Dr. Marceliano Herranz. La charla versó sobre las conclusiones provisionales del análisis estadístico de Amapyp, así como sobre la valoración de la fatiga y la calidad de vida de los usuarios de la Asociación. El Dr. Herranz insitió en que las conclusiones expuestas son relativas al estudio estadístico llevado a cabo durante estos años y actualizado a fecha del año 2017. De este modo, fue desgranando las conclusiones capítulo por capítulo. Entre algunas de las más interesantes fueron las siguientes: que la polio afecta por igual a ambos sexos; los más mayores proceden de fuera de Málaga y presentan mayor incidencia de síndrome postpolio; no aparece influencia o relación de la edad de afectación con los efectos tardíos de la polio, a diferencia de otros estudios que informan sobre influencias de la edad de afectación en la evolución porterior. Otra conclusión interesante fue que, con cálculos estadísticos por Regresión Logística Multivariante es posible obtener unos niveles de predicción del Síndrome Postpolio del 84% con solo tres variables.
Agradecemos el interés mostrado y la participación de médicos y demás profesionales sanitarios.
Asistimos a la subcomisión de participación ciudadana con el Servicio de Urgencias del H. Regional10/11/2018 El 8 de noviembre asistimos a la Subcomisión de Participación Ciudadana del Servicio de Urgencias del Hospital Regional de Málaga, con el responsable de UGC de Urgencias del Hospital General y del H Civil, Pedro Rodríguez-Villasonte González.
Junto a AMAPyP, asistieron representantes de las asociaciones ALCER Málaga, de pacientes renales, y APAM, de pacientes coronarios y anticoagulados, las tres asociaciones que han sido invitadas este año por el Servicio de Atención Ciudadana representado por Juan Antonio Torres, las cuales expusieron las carencias y necesidades detectadas por parte de sus usuarios, en este Servicio, tales como: saturación, con la consiguente demora y la falta de información de cara al usuario, la falta de espacios diferenciados y de aislamiento para pacientes inmunodeprimidos, transplantados... la falta de formación en determinadas patologías, como es nuestro caso, sobre todo en los médicos residentes (MIR), situación que se agrava los fines de semanas y festivos donde la mayoría de los médicos que nos atienden son estos últimos. En Urgencias traumatológicas hay que tener especial cuidado a la hora de inmovilizarnos algún miembro; o en la administración de algún anestésico o calmantes musculares en pacientes con Síndrome Postpolio, más aún en caso de padecer disfagias o apnea del sueño. También expusimos la falta de accesibilidad en determinados entornos, entrada al edificio de Urgencias, recepción, megafonía, y la dificultad a la hora de realizarnos pruebas diagnósticas, como por ejemplo, radiografías. Por parte del Servicio de Urgencias y el de Atención Ciudadana, se habló de que cada vez hay más pacientes que acuden a urgencias que son mayores y, por tanto, pluripatológicos. Se informó sobre el inminente inicio de las obras de reforma del Servicio, que comenzarán la próxima semana, para ganar espacio y hacer las zonas diferenciadas, en las que se va a tener en cuenta criterios de accesibilidad. La Jefa de Enfermería echaba de menos que no se hagan campañas para informar del uso adecuado de las urgencias. En esta línea, Juan Antonio Torres, sugirió que, desde las Asociaciones, se proponga hacer una campaña para el uso adecuado de las urgencias. El Jefe de UGC de Urgencias reconoció que falla la información hacía el paciente durante el tiempo que permanece en urgencias, mientras se le hace las pruebas pertinentes, ya que hay veces que tienen que repetirle las pruebas y no se le dice que tiene que esperar por esta u otra razón. Asimismo se comprometió a realizar una sesión formativa a los residentes, para informarles cómo tratar a los pacientes anticoagulados y todo lo referente a su medicación. Durante los días 18 y 19 de octubre hemos participado en las I Jornadas sobre Cronicidad y Cuidados: “Haciendo visible lo invisible”, organizadas por el Colegio de Enfermería de Málaga, y celebradas en el Centro Asistencial San Juan de Dios. En concreto, en la tarde del primer día, nuestra presidenta participó en la mesa redonda, como paciente afectada por los efectos tardios de la polio, junto a otros pacientes de otras patologías crónicas, Grupo focal: “Necesidades sentidas por los pacientes con enfermedades crónicas”. Asistieron más del medio centenar de personas participando en diferentes foros de discusión. La conferencia de clausura corrió a cargo de Patricia Wilson (Universidad de Kent, Reino Unido), que habló sobre el modelo inglés del empoderamiento del paciente. En el siguiente enlace, tenéis el vídeo completo de esta conferencia: https://www.colegioenfermeriamalaga.com/comunicacion/noticias/1457/VIDEO-DE-LA-PONENCIA-DE-PATRICIA-WILSON-EN-LAS-I-JORNADAS-SOBRE-CRONICIDAD-Y-CUIDADOS-DEL-COLEGIO-DE-ENFERMERIA-DE-MALAGA
Reunión con responsables de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Regional de Málaga13/9/2018 El miércoles, 12 de septiembre, nos reunimos con Juan Antonio Torres y María José Gómez, Responsables del Servicio de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitario Regional de Málaga, para presentarles las nuevas líneas de trabajo para el periodo 2018-2020, recogidas en el Proyecto de continuiad 'Atención PostPolio'. Se comprometieron a dar traslado al gerente del hospital, Emiliano Nuevo. Quedamos a la espera de su respuesta. Tratamos diferentes asuntos relacionados con las UGC. de Neurología y la UGC. de Rehabilitación (ubicada en el H. Civil). Principalmente, la gestión de citas para la consulta de la neuróloga y jefe de la Unidad de Trastorno del Movimiento, Dra. Virginia Reyes, abriendo una agenda en Atención Primaria. Y con respecto a Rehabilitación, la atención hacia el paciente, afectado por la polio, en situación de encame; la Implementación de un protocolo socio-sanitario para aquellos pacientes hospitalizados que, tras su alta médica, se encuentren en situación crítica de desamparo y soledad, para que pueda continuar su recuperación en otra institución hospitalaria, y la puesta en marcha de talleres de autocuidado e higiene postural. El día 6 de septiembre acudimos a la reunión del grupo focal de Rehabiltación del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico), donde se trataron y acordaron temas relacionados con la hospitalización de pacientes, como las visitas, horarios, y otras normas.
Tras esta reunión, mantuvimos otra con la Responsable de Atención Ciudadana del hospital, Concha de la Rubia, y la Jefe de Rehabilitación, Dra. Charo Corrales. Comentamos algunos aspectos del Proyecto 'Atención PostPolio 2018-2020', presentado previamente. Entre otros asuntos, se acuerda que cuando se hospitalice una persona afectada por la polio, y permanezca encamada en cualquiera de las plantas y por el motivo que sea, podrá solicitar, al médico que la esté tratando, ser valorada por un médico rehabilitador para que le indique qué ejercicios puede hacer durante ese tiempo de encame y posteror alta, para mantener y no perder su tono muscular. Amapyp participó en las III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud de Nueva Málaga18/6/2018 El pasado día 13 de junio, participamos con una mesa informativa en las III Jornadas de Puertas Abiertas del Centro de Salud de Nueva Málaga, junto a otras asociaciones. El programa fue el siguiente: El Director del C.S. Nueva Málaga, Pedro J. García; la Coordinadora de Cuidados, Emilia Pena; y la Trabajadora Social, Maribel Horcajo, presentaron la cartera de servicios del C.S.
El pasado día 12 de junio, finalizó nuestro Taller de Iniciación al Mindfulness aplicado al Estrés y al Dolor, impartido por la psicóloga clínica, Isabel Martín, con una excelente acogida y aprovechamiento. Un taller abierto a la ciuadanía que ha estrechado lazos de amistad entre los participantes. Desde la quinta a la octava y última sesión, hemos trabajado el Sesgo de la Negatividad, valorando experiencias y momentos placenteros, aprendiendo a no juzgar ni juzgarnos y practicando una actitud de "no lucha" ante uno mismo y ante las cosas que son inalcanzables o no tienen solución. También hemos practicado la Atención Abierta sin aferrarnos a lo agradable ni resistirnos a lo desagradable; y trabajado la autovaloración, así como la actitud de desprendernos y desapegarnos de cosas que nos estorban: juicios, quejas, deseos... Hemos realizamos una Pirámide de Maslow(1) para resumir el proceso de Mindfulness. Y finalmente, construimos nuestra Caja de Herramientas donde guardar aquellas herramientas que nos ha aportado el Taller y queremos tener siempre a mano. _______________ 1) La pirámide de Maslow es una teoría propuesta por el psicólogo estadounidense Abraham Maslow (1 de abril de 1908- Brooklyn, Nueva York). En dicha teoría Maslow enuncia la jerarquía de las necesidades humanas y como poder satisfacerlas, desde las más básicas a las más complejas. https://psicologiaymente.net/psicologia/piramide-de-maslow Valoración del Taller A continuación, destacamos algunos comentarios sobre la valoración del Taller:
Aunque la dificultad para tragar (disfagia) no está reconocida como un síntoma primario de los efectos tardíos de la polio, muchos casos han sido reportados en la literatura. La incidencia de la disfagia en los sobrevivientes de polio se ha estimado en aproximadamente 18%, y tiene mayor prevalencia en aquellos individuos que tuvieron polio bulbar. Muchos de estos individuos pudieron no haber tenido problemas para tragar durante el ataque inicial de polio. (1)
De este modo, las personas afectadas por el Síndrome Postpolio (SPP), en algunos casos, pueden llegar a presentar esos problemas en la deglución (disfagia). Este es un síntoma que acompaña a numerosos trastornos neurológicos, además del SPP. Qué es la disfagia
La disfagia es la dificultad para tragar. Esto significa que el proceso de mover los alimentos o los líquidos de la boca al estómago requiere más tiempo y esfuerzo. La disfagia también puede estar asociada a dolor. Puede haber una dificultad ocasional para tragar, que se produce cuando se come demasiado rápido o no se mastica la comida lo suficientemente bien, no suele ser motivo de preocupación. Sin embargo, la disfagia persistente puede indicar una enfermedad grave que requiere tratamiento. Síntomas de la disfagia
Los signos y síntomas asociados con la disfagia pueden ser los siguientes:
Diez consejos
Ejercicios y maniobras
En algunos casos la disfagia se puede corregir parcial o totalmente con alteración de la dieta o métodos no invasivos.
En la Web de DISFAPP, podemos encontrar una batería de ejercicios y maniobras, con vídeos explicativos. Este que os presentamos aquí, es del canal de YouTube de Fisioterapia-online. Fuentes:
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Del 02-05-2012 al 08-10-2019
Estas son nuestras actividades, las que organizamos y en las que participamos.
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Octubre 2019
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