MANIFIESTO 2017 DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad. Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Pero también queremos que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchas necesidades y nuevos problemas que necesitan atención. Queremos decirle al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida. Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando una asistencia sanitaria específica, que necesitamos y que no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: si algo no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar. Nuestra condición requiere atención multidisciplinar; coordinación médica, que no nos hagan ir de consulta en consulta. Sin embargo, no entendemos cómo coincidiendo su criterio con el nuestro, en esta petición, ni la administración ni la comunidad médica, dan solución a los problemas que nos afectan, y no se ponen de acuerdo para poner en práctica, de inmediato, las medidas oportunas. Mientras unos echan el problema a los otros, a nosotros se nos pasa el tiempo sin que nos lleguen soluciones. Estamos hartos de medidas políticas y estrategias anunciadas que nunca se llevan a cabo ni se ponen en práctica, hartos de que una parte de la comunidad médica niegue nuestra realidad, ignorando incluso a la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce el Síndrome Postpolio desde 2009, pero que por falta de protocolos quede a criterios personales de quienes nos atienden. No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, en las cuales recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Creemos que ya es hora de que los gobernantes asuman sus responsabilidades ante un colectivo que ya ha sido suficientemente agraviado. Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, por lo que permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET). Por lo que demandamos que sean tenidas en cuenta nuestras reivindicaciones de forma prioritaria. Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
“LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE” Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. AMAPyP Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio
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Como cada año, hemos organizado una serie de actividades para este mes de octubre, en torno al Día Mundial de la Polio, 24 de octubre. Esperamos contar con vuestra participación y asistencia. 5 octubre. Comenzamos con el V Encuentro Provincial de Amapyp. A celebrar en el Colegio Médico, en horario de tarde. El lema de este año es Proponiendo mejoras para tu bienestar. Nos acompañarán profesionales como un médico rehabilitador, un fisioterapeuta, un ortopedista y un médico para hablarnos de nutrición. 10 octubre. Se inicia el Taller de Crecimiento Personal, que durará hasta el mes de diciembre, con dos sesiones mensuales de dos horas de duración, impartido por un psicólogo. 20 octubre. La UGC. de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Virgen de la Victoria (Hospital Clínico de Málaga) organiza la Jornada Científica: Mesa redonda en torno a la Poliomielitis, donde participamos con una intervención: Situación de las personas afectadas por la polio. Salón de actos, a las 11:30h. 23 octubre. Se dará lectura al Manifiesto elaborado por AMAPyP con motivo del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, en la puerta del Ayuntamiento de Antequera. 23 octubre al 10 noviembre. Permanecerá expuesta, en la entrada del Hospital Comarcal de Antequera, la Exposición Rostro de la Polio. Actividades enmacadas dentro de la Semana de la Polio que organiza el Hospital junto a la Delegación de Amapyp en Antequera. 24 octubre. Es el Día Mundial de la Polio.
Buenos días. #SeguimosAqui_24octPolio
Como bien saben, el mes de OCTUBRE es nuestro mes. El día 24 se conmemora el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Desde Amapyp, hemos organizado algunas actividades que esperamos sean de vuestro agrado. Este año estamos recogiendo los frutos de un mes de octubre intenso, lleno de actividades en torno al Día Mundial de la Lucha contra la Polio; y no sólo nos referimos a las actividades organizadas desde AMAPyP, sino también desde otras entidades como ACOPYPOS, donde participamos; Postpolio Madrid, EPE, y las propias de la misma FEAPET. De entre ellas, destacamos la repercusión que ha tenido el Manifiesto 2015 de la Federación. Tras la emisión de este sábado pasado, del programa de Equipo de Investigación, de La Sexta, titulado Los antivacunas, donde fuimos entrevistadas, a demás del Dr. Juan Antonio Rodriguez, tres personas afectadas por la polio, a las cuales no nos dejó buen sabor de boca, por diversos motivos, entre ellos condensar tres horas de grabación a cada una, en tres segundos. Pero hoy ha salido publicado en la revista Interviú, el reportaje de cinco páginas titulado Los últimos de la polio, de la reportera Nieves Salinas. En este reportaje, además de entrevistas a personas afectadas, protagonistas de la Exposición Rostros de la Polio, de Alfonso Díaz-Huertas, se destacan las principales reivindicaciones recogidas por la FEAPET, y se nombra a AMAPyP con motivo de nuestra Exposición fotográfica itinerante. Desde aquí queremos expresar nuestro agradecimiento a la reportera Nieves Salinas por darnos voz y promocionar la obra de Díaz-Huertas, disponible para cualquier colectivo que desee exponerla fuera de la provincia de Málaga. A raíz del Manifiesto de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET 2015), se elabora y publica la Nota de Prensa de la que se hacen eco las agencias de noticias y los diferentes medios, webs...
Otras noticias, en otros medios. UNICEF: 3 razones para ser optimista en el Día Mundial de la Polio. UNICEF: Día Mundial de la Poliomielitis: menos niños que nunca con polio. Radio Euskadi: Día mundial de la lucha contra la "poliomielitis". ABC Andalucía: Día mundial contra la poliomielitis. Te interesa: En 2015 sólo se han registrado 51 casos de poliomielitis en el mundo, frente a los 242 casos en 2014. Antena 3: La polio, a punto de convertirse en la segunda enfermedad infecciosa erradicada. ONU: En Somalia se logró eliminar el brote de polio surgido en 2013. El Mundo: La OMS declara a Somalia libre de polio. El Mundo: Los últimos de la polio. Infosalus: La polio, más cerca de su erradicación definitiva. Redacción Médica: La vacunación logra reducir los casos de polio en un 99% Servicio de Información sobre Discapacidad (SID): Los afectados de polio denuncian la indiferencia de las administraciones. Medicos y pacientes: Pte. Colegio Médicos de Alicante: "Un mundo libre de polio, si se puede" MANIFIESTO 2015 DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS Un año más, estamos aquí este 24 de octubre en que se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio, y lo hacemos para mandar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad. Sin lugar a dudas, deseamos que pueda erradicarse esta enfermedad en todo el mundo y apostamos en que eso sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Pero en este 24 de octubre también queremos que se recuerde que nosotros somos hoy los adultos que, un día siendo niños, fuimos afectados por el virus de la polio. Que seguimos estando aquí, y que estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, entre ellos el Síndrome Postpolio. Somos un colectivo que lleva más de una década reivindicando una asistencia sanitaria que necesitamos y que no tenemos, porque resulta que se han olvidado de nosotros. Aquí nadie sabe ya nada de la polio, ni cómo tratarnos a los que la padecimos, porque hace años que poco o nada se estudia la polio en las universidades. Y si algo no se conoce, mal se puede diagnosticar y tratar. Por este motivo, desde hace seis años nos organizamos y creamos la FEAPET, para hacernos más visibles, y cada año, este mismo día emitimos nuestro Manifiesto, en el que nos adherimos a la lucha de la erradicación de la enfermedad, pero sobre todo para gritar al mundo nuestras necesidades como sobrevivientes de la polio, decir que SEGUIMOS AQUÍ, y que estamos sufriendo, además de esos problemas de salud que nos vuelven con los años, también la indiferencia de las administraciones y la ignorancia de la comunidad médica, porque no saben unos, y no quieren otros poner los medios para tratarnos. Aunque con más arrugas en la frente, con menos salud cada año, y con algunos compañeros que ya nos han ido dejando por el camino, queremos seguir reclamando nuestros derechos y exigiendo medidas necesarias y justas para que podamos tener una mejor calidad de vida, cuando vemos que todo el mundo mira para otro lado y se ignora el problema; queremos gritar que estamos hartos de medidas políticas y estrategias anunciadas que nunca se llevan a cabo ni se ponen en práctica, hartos de una comunidad médica, en la que cierta parte de ella niega nuestra realidad, ignorando incluso a la Organización Mundial de la Salud (OMS), que reconoce el Síndrome Postpolio desde 2010. No demandamos una caridad mal entendida, exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones que le fueron recomendadas por el Instituto Carlos III en el año 2002, unas atenciones que nos corresponden por derecho y dignidad. Por lo que un año más, no disponemos de acontecimientos meritorios de celebraciones o conmemoraciones, no obstante permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas en nuestros MANIFIESTOS anteriores. La gran variedad de patologías que padecen las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio así como el Síndrome Post-polio, requieren de una atención especializada urgente y sin demora. En la actualidad, la atención de las personas afectadas, se limita a las ofrecidas por los Centros de Atención Primaria, ante un claro predominio del desconocimiento entre el colectivo de profesionales, conllevando a una lógica carencia de atención socio-sanitaria que deseamos que cuanto antes sea subsanada. En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que llevamos años sometidos agravando más la situación. Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a ciertos derechos que sí se otorgan a personas con otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere (pago de aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, etc.) Así como, el agravio comparativo, dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que el afectado resida. Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria; sin embargo, no entendemos cómo coincidiendo en opinión tanto con la administración como con la comunidad médica, no se pone en práctica de inmediato y se tomen las medidas oportunas, mientras a nosotros se nos pasa el tiempo sin soluciones. Es hora de que los gobernantes asuman sus responsabilidades ante un colectivo que ya ha sido suficientemente agraviado. Por todo lo expuesto, desde este colectivo demandamos que sean tenidas en cuenta nuestras reivindicaciones como de máxima prioridad, para vernos justamente atendidos sin más demoras. Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
“LA POLIO, EN ALGUNOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. No lo hizo antes y tampoco lo hace ahora, cuando vuelven a llegar nuevos problemas de salud. FEAPET
Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos. Se adhiere y colabora en nuestro Manifiesto la Asociación hermana desde México, OMCETPAC, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos. Se acerca el Día Mundial de la Polio (24 de octubre), y en torno a ese día hemos organizado diferentes actos, de los cuales pasamos a informar:
#SeguimosAqui_24octPolio Rogamos confirmen asistencia y difundan. Gracias Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que, cada año, se celebra el día 3 de diciembre, la Agrupación de Desarrollo Málaga Accesibilidad, en colaboración con el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga ha organizado la Semana de la Discapacidad, con actividades desde el día 2 al 5 de diciembre.
MANIFIESTO 2014 DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS Llegamos nuevamente al 24 de octubre, fecha en que se conmemora el DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS y, en esta fecha, quienes fuimos afectados un día por esa enfermedad, y que hoy estamos padeciendo sus efectos tardíos, entre ellos el síndrome postpolio, reconocido éste por la Organización Mundial de la Salud, quien lo ha incluido en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) bajo el código G14, vemos que todos los actos conmemorativos que realizan las administraciones, tanto a nivel nacional como internacional, están siempre enfocados hacia la lucha por la erradicación de lo que un día se conoció como la “Parálisis Infantil” y, aunque quienes la sufrimos, apoyamos y aplaudimos siempre todos los esfuerzos que se realizan para alcanzar ese objetivo, queremos dejar de ser “los olvidados” que siempre hemos sido en sus agendas, y queremos comenzar, de una vez, a hacernos visibles. Porque a pesar de haber conseguido entrevistarnos con los responsables de diferentes Ministerios y otras estancias estos siguen sin tener ninguna solución para este colectivo mientras tanto, nuestro derechos tanto humanos, sociales, y laborales son constantemente vulnerados. Hoy, día 24 de octubre, se conmemora el DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, erradicada en este país desde 1988, los que fuimos afectados por ella, SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ manifestando nuestra problemática, nuestras necesidades, para que, ya de una vez, alguien pueda o quiera escucharnos, para que se nos preste la atención que merecemos y necesitamos CON URGENCIA. No demandamos una caridad mal entendida, exigimos que el Gobierno aplique las acciones que le fueron recomendadas por el Instituto Carlos III en el año 2002, unas atenciones que nos corresponden por derecho y dignidad. Un año más, no disponemos de acontecimientos meritorios de celebraciones o conmemoraciones, no obstante permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas en nuestro MANIFIESTO. La gran variedad de patologías que afectan a las personas afectadas por los efectos tardíos de la polio así como el Síndrome Post-polio, requieren de una atención especializada. En la actualidad, las atenciones de las personas afectadas, se limitana las ofrecidas por los Centros de atención Primaria, ante un claro predominio del desconocimiento entre el colectivo de profesionales, conllevando a una lógica carencia de atención socio-sanitaria. En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas deespera en atención sanitaria, Ley de dependencia, etc.) Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a ciertos derechos que sí se otorgan a personas con otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere (pago de aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, etc.). Así como, el agravio comparativo, dependiendo de la comunidad en la que el afectado resida. De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales de la salud, quienes nos tendrían que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. A esto hay que sumar el propio desinterés que presta la administración hacia nuestro colectivo de personas afectadas por la polio, lo que conlleva una falta de atención socio-sanitaria. En la actualidad, esta situación se ve empeorada aún más con los recortes socio-sanitarios a los que estamos siendo sometidos (copago sanitario, largas listas de espera en atención sanitaria, Ley de dependencia, etc.). Añadiendo a esto, la discriminación con respecto a ciertos derechos que sí se otorgan a personas con otras discapacidades, en cuanto a prestaciones se refiere (pago de aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, etc.), así como, el agravio comparativo, relacionado éste con la residencia del paciente en una u otra comunidad. Siendo sabedores de que no tenemos tiempo, el colectivo de personas afectadas por la polio, sus efectos tardíos y el Síndrome Postpolio, demanda con urgencia medidas socio-sanitarias, la cuales nos están siendo negadas sistemáticamente, así como una coordinación entre la administración y los profesionales de la salud, para paliar las necesidades de este colectivo, el cual lleva muchos añosreivindicando sin que los gobernantes asuman sus responsabilidades durante susrespectivos mandatos. Nuestra condición requiere una especial y multidisciplinar atención sanitaria, yen esto coincidimos plenamente con los profesionales de la salud que conocen esta patología. Por todo lo expuesto, desde este colectivo demandamos que sean tenidas en cuentanuestras reivindicaciones como de máxima prioridad, para vernos justamente atendidos sin más demoras. Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
"LA POLIO, EN ALGUNOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE" Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto seauna realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. No lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora, cuando nos llegan nuevos problemas de salud. FEAPET Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos. Se adhiere y colabora en nuestro Manifiesto la Asocación hermana desde México, OMCETPAC, colaboradora incansable de esta lucha que nos mantiene unidos. Leído en FEAPET.
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