Entre las actividades programadas este mes de octubre, en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis, el pasado día 23, en una mañana soleada, se dio lectura compartida, al Manifiesto 2019, elaborado por la Asociación, en las escalinatas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera, con afluencia de personas afectadas por la polio y autoridades de la Corporación Municipal. Nos acompañó también en la lectura compartida el delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de Málaga, Carlos Bautista Ojeda, y el consejero de la Presidencia, Administración Pública e Interior de la Junta de Andalucía, Elías Bendodo Benasayag; asimismo, compañeros de otras entidades como Predif Málaga, Fundación Héroe y la Federación de Asociaciones de Mayores. ¡Gracias a todos!
Por otro lado, el día 24, Día Mundial de la Polio, estuvimos atendiendo las Mesas informativas que se colocaron en diferentes espacios públicos de Málaga y Antequera. En calle Larios se ubicó la mesa oficial, en la que de nuevo nos visitaron el delegado de Salud y algunos concejales municipales, así como público curioso que se ofrecía colaborar con nosotros, entre ellos algunos afectados. También atendimos Mesas en los hospitales Regional Universitario de Málaga (Carlos Haya), H. Civil y Hospital Universitario Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el Hospital Comarcal de Antequera.
Nuestro agradecimiento a todas las personas voluntarias que estuvieron al frente de estas actividades, las que se sumaron y nos visitaron, a las autoridades por su apoyo, y a los medios de comuncicación, televisión y prensa escrita, por dar difusión y hacernos visibles.
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MANIFIESTO 2019 DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS El 24 de octubre la sociedad celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Polio. Un año más, queremos, aprovechando este día, enviar un mensaje alto y claro, que llegue a los oídos de políticos, profesionales de la salud y a toda la sociedad. Es nuestro deseo ver erradicada la polio en todo el mundo y apostamos porque sea un éxito que podamos celebrar un día no muy lejano. Apoyamos la vacunación, porque “las vacunas funcionan”, tal como rezaba el lema europeo de este año. Pero también es muy importante que en este 24 de octubre se recuerde que nosotros, los que un día siendo niños fuimos afectados por el virus de la polio, hoy somos adultos con muchos problemas y nuevas necesidades que precisan atención. Queremos decir al mundo que SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, y que al cabo de los años estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, y muchos de nosotros, el Síndrome Postpolio, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida. Las personas afectadas por la polio, llevamos más de una década reivindicando asistencia sanitaria que necesitamos y no tenemos. Sencillamente, se han olvidado de nosotros. Apenas hay quien recuerda esta enfermedad, menos aún cómo tratarnos a los que la padecimos, y, para nuestra desgracia, son esporádicos los estudios sobre la polio en las universidades y en los servicios sanitarios. Una verdad que no admite discusión: Lo que no se conoce, mal se puede diagnosticar y mucho menos tratar. Nuestra afectación requiere atención multidisciplinar y coordinación social y sanitaria eficiente, y no alcanzamos a comprender cómo coincidiendo el criterio científico con nuestras necesidades y demandas, ni la administración ni la comunidad médica disponen los medios para solucionar los problemas que nos afectan, trayendo a la práctica, de inmediato, las recomendaciones y medidas sobre las que existe evidencia de que su aplicación nos puede beneficiar. Este año nos hemos hecho un poco más visibles con la Campaña #SeguimosAquíAfectadosPolio y hemos organizado, en Burgos, una Jornada Nacional sobre el Síndrome Post-Polio para dar a conocer, entre otras cosas, el estudio que estamos llevando a cabo con la Universidad de Málaga (UMA). Pero esto no es más que un grano de arena en un desierto. La realidad pesa como una losa sobre nuestra existencia: El tiempo se nos acaba sin que lleguen las soluciones que necesitamos. Estamos CANSADOS y desilusionados porque las medidas políticas y estrategias que esporádicamente se anuncian y que podrían mejorar nuestra calidad de vida, no pasan el filtro del papel en el que se firman y se quedan en un compendio de buenas intenciones que NO llegan a ver la luz en forma de textos legislativos. Contemplamos descorazonados cómo parte de la comunidad médica no tiene en cuenta nuestra realidad, -ignorando a la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su esfuerzo por reconocer el Síndrome Postpolio desde 2009-, y nos atiende sin haber elaborado en estos años el protocolo que precisamos para nuestra compleja situación, quedando a criterio personal la toma de decisiones de quienes nos atienden. No demandamos caridad, reivindicamos cada año nuestros derechos y exigimos que el Gobierno aplique de inmediato las acciones propuestas por el Instituto Carlos III en el año 2002, que recomendaban actuaciones a seguir con los afectados, que a fecha de hoy no se han implementado. Pedimos a los gobernantes que asuman sus responsabilidades ante un colectivo que se siente ya suficientemente olvidado. Un año más, las personas afectadas por la polio, no disponemos de acontecimientos que merezcan celebraciones, permanecemos fieles a las reivindicaciones expuestas, en los anteriores MANIFIESTOS de la extinta Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardíos (FEAPET), que son de forma prioritaria: 1. Que se creen u organicen unidades de Atención Clínica, con vías de atención preferente en hospitales y centros de especialidades, para la atención de las personas afectadas por la polio, que hoy están sufriendo los efectos tardíos de la enfermedad. 2. Que los grados de discapacidad estén en consonancia con las nuevas limitaciones que impiden poder seguir el ritmo de una vida normal en los casos en los que hasta el momento se venía desempeñando. 3. Que los afectados, reciban tratamientos acordes a las manifestaciones clínicas que merman nuestra calidad de vida, según las necesidades individuales. 4. Que las ayudas técnicas sean acordes a sus necesidades y no se vean cercenadas por su coste económico. Y sin agravios comparativos por comunidades. 5. Qué las ayudas dimanadas de la Ley de Dependencia (a domicilio, asistente personal, otras), sean equitativas en valoración y agilidad en la misma, favoreciendo, de este modo, la autonomía personal y el respeto a la dignidad de los afectados. 6. Que los efectos tardíos de la polio sean considerados como condición patológica dolorosa e invalidante, junto a la edad y condición de los afectados, y se facilite el acceso a las prestaciones por incapacidad o cualquier otra ayuda. 7. Que se forme a los médicos de atención primaria, y a todos los profesionales de la sanidad, sobre los efectos tardíos asociados con la polio. 8. Que se transmita información a las asociaciones, así como a los afectados de polio. 9. Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, para que se pueda efectuar un seguimiento. 10. Que se investiguen las implicaciones de los Efectos Tardíos de la Polio en la merma de la calidad de vida de los sobrevivientes afectados, y se estudie el Síndrome Postpolio como entidad nosológica incipiente, para de su conocimiento aportar cuantas mejores nos beneficien. “LA POLIO, EN MUCHOS PAÍSES, ES YA UNA ENFERMEDAD DEL PASADO. SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”. Por tanto, el día 24 de octubre, DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIOMIELITIS, nosotros, las personas afectadas por ésta, pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los que alcance este manifiesto, que nos escuchen y se unan a nosotros, porque todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil. AMAPyP Asociación Malagueña de Afectados Polio y Postpolio Octubre 2019
El día 23 de octubre se dará lectura a este Manifiesto en la escalinata del Ayuntamiento de Málaga y en el Ayuntamiento de Antequera (Málaga). Hacemos un llamamiento a todas las personas que puedan acompañarnos en este día tan importante para los afectados por la Polio. Gracias.
Mañana, viernes día 4, se inaugura la Exposición Proyecto IntegrARTE 'Fragmentos Artísticos', que permanecerá abierta hasta el día 30 de octubre, con ella se da inicio a las actividades organizadas este año en torno al Día Internacional de la Lucha contra la Polio (24 de octubre). El día 8, dentro del Programa Escuela de Salud CONOCER´-T, el Dr. Marceliano Herranz impsartirá la charla 'Evolución de la polio con la edad, en los afectados de AMAPyP'. Los días 15 y 16, se desarrollará el Taller de Envejecimiento Activo, gracias a Codisa-Predif y Predif-Málaga. El día 23, se dará lectura al Manifiesto 2019 en el Patio de Banderas del Ayuntamiento de Málaga y, paralelamente, en el Ayuntamiento de Antequera. El día 24, Día Mundial de la Polio, se colocarán Mesas informativas en diferentes espacios: en calle Larios se ubicará la mesa oficial, en el Centro de Valoración de la Discapacidad (Centro Base de Málaga), en los hospitales Regional (Carlos Haya), Civil y Virgen de la Victoria (H. Clínico); así como en el H. Comarcal de Antequera y Centro de Salud de Antequera. Por la tarde, asistiremos a la entrega de los premios solidarios de la VI Gala Ictus, que organiza la Asociación Mercader, en la que será reconocida la labor de AMAPyP y la de su Coro La Tadición. Nuestro más sincero agradecimiento por este reconocimiento público. Este mismo día, los Ayuntamientos de Málaga y Antequera lucirán una banderola conmemorativa, y la Colegiata Santa María la Mayor de Antequera se iluminara esa noche, para recordar a todos que #SeguimosAquíAfectadosPolio especialmente en este día #SeguimosAqui_24octPolio MANIFIESTO Día Internacional de las Personas con Discapacidad Las personas con discapacidad o personas con diversidad funcional, tal y como recoge el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, son aquellas con deficiencias previsiblemente permanentes y que al interaccionar con cualquier tipo de barreras limitan o impiden su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. La discapacidad surge de confrontar lo que queremos hacer, lo que podemos hacer y el entorno que nos facilite el hacerlo. Es el entorno el que determina la discapacidad. La deficiencia física, sensorial, cognitiva, orgánica o mental implica dificultades objetivas para realizar determinas tareas, pero es el entorno, la falta de equidad y el incumplimiento de la ley lo que dificulta, excluye, discrimina y discapacita. Tal y como contempla el Real Decreto Legislativo, en 2017 tendría que haber terminado el proceso iniciado con el milenio de adaptación y accesibilidad universal de ámbitos, entornos, productos, procesos y servicios de todo tipo. Sin embargo, para desesperación del colectivo de personas con discapacidad las administraciones en un ejercicio de dejación de sus funciones y de manera sistemática, han incumplido sus obligaciones de ser garantes de nuestros derechos y vigilantes de su cumplimiento. En la actualidad las personas con discapacidad nos encontramos en una situación de indefensión. Disfrutamos de un marco legal que protege todos nuestros derechos, pero el grado de cumplimiento es mínimo por parte de las distintas administraciones que no han implementado lo contemplado en leyes de carácter general en legislación técnica aplicable, creado los procedimientos de inspección de su cumplimiento, ni los procedimientos sancionadores que incluyan las sanciones por discriminación que contempla actualmente la ley. Actualmente, la accesibilidad en aquellos ámbitos y entornos de titularidad particular pero de concurrencia pública depende, en su mayor parte, de la voluntad ciudadana del cumplimiento de la ley, porque es de sobra conocido que las distintas administraciones, de oficio, no vigilan, y que solo a partir de denuncias, y no siempre, se inician los procedimientos sancionadores. Y mientras esperamos observamos, entre otras cosas, que: Más del 70% de las viviendas en régimen de comunidad de vecinos son inaccesibles. Personas mayores y personas con discapacidad, en un número que no se ha determinado, viven prisioneras en sus casas. La movilidad urbana, con el uso del transporte público y el derecho a la intermodalidad no está garantizada. Sin cadena de movilidad asegurada, transporte público accesible física, sensorial y cognitivamente, con continuidad en el servicio es imposible una vida en inclusión, ya que ir al trabajo, al centro de estudio, a centros de ocio y cultura, se convierte en imposible. Frecuentemente la discapacidad conlleva movilidad reducida y si no se garantiza que puedes llegar y a tiempo, a las personas con discapacidad se nos hace difícil ser sujetos activos en la sociedad. El acceso a locales de concurrencia pública. La Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible realizó un estudio de 1500 locales en 2017, presentando 950 denuncias al Ayuntamiento de Málaga por incumplimiento de normativa. Todavía estamos esperando respuesta. En todo caso un 60% de locales son inaccesibles. Esta situación se agrava en el resto de la provincia, ya que la oferta disminuye junto al tamaño de la población. Y la accesibilidad cognitiva ni se plantea. Aceras con ocupación excesiva de espacio público por mesas y mobiliario de hostelería. Mobiliario urbano no accesible, aceras con suelo irregular que obstaculiza el tránsito a personas mayores y PMR, pendientes laterales pronunciadas, rebajes en los pasos de peatones mal ejecutadas. No se respetan la necesaria creación de itinerarios alternativos accesible en las innumerables obras que se realizan en las calles. Personas sordas se enfrentan diariamente a la falta de intérpretes en los ámbitos académicos, en centros de Salud, Urgencias y Hospitales, así como en sus relaciones y trámites con las administraciones públicas. Condenadas a la incomunicación. La tasa de paro en nuestro colectivo (2016) es del 28,6% 9,1 puntos más que el resto de la población. La falta de oferta de formación profesional y específica para el colectivo de personas con discapacidad cognitiva incide en esta situación. El cumplimiento de reserva de plazas y de clausulas sociales ayudaría a paliar este déficit. La enseñanza no es inclusiva. Los alumnos con necesidades educativas especiales no deben ser incorporados por criterios de edad exclusivamente a los distintos niveles educativos, deben ser considerada la idoneidad evolutiva. La evaluaciones de estos alumnos deben ser prácticas, útiles y funcionales. Faltan profesores de Pedagogía terapéutica, monitores y asistentes para alumnado con grandes de necesidades de apoyo físico (tetraplejias con o sin lenguaje oral). El profesorado no recibe la adecuada formación. La atención temprana debe prolongarse más allá de los seis años. Debe incluirse en la cartera común del Sistema Nacional de Salud para que en toda España se sigan criterios parecidos en su abordaje. La sanidad no es accesible. Además de los problemas generales que sufrimos como pacientes, las consultas no son accesibles, no disponen de camillas exploratorias adecuadas. Las pruebas diagnosticas no disponen de equipos adecuados compatibles con personas de movilidad reducida y de ancianos. Los hospitales no disponen de suficientes habitaciones accesibles. Se ha acabado el tiempo de sensibilizar, de solicitar, de pedir. Ha llegado el tiempo de EXIGIR: Exigir de nuestras administraciones que cumplan y hagan cumplir lo establecido en defensa de nuestros derechos. Exigir de nuestros representantes sociales que abandonen su zona de confortabilidad en el trato con los representantes de las distintas administraciones y además de colaborar en el trabajo legislativo desciendan a la exigencia de su desarrollo y cumplimiento. Exigir a la sociedad que deje de aceptar como asumible que vecinos, amigos y familiares sean sistemáticamente discriminados por ser personas con discapacidad. La sociedad no puede admitir como normal las dificultades que sufrimos diariamente el colectivo de personas con discapacidad, que como ellos, solo buscamos ser sujetos activos, dueños de nuestro destino y con derecho a la felicidad que todos buscamos. Málaga, Diciembre de 2018 Agrupación de Desarrollo Málaga Accesible
ALFONSO NÚÑEZ.- El 24 de octubre se celebra el Día Internacional de la Lucha contra la Poliomielitis y de cara a la conmemoración de año los afectados por esta enfermedad han querido enviar un mensaje muy claro a los dirigentes políticos, profesionales sanitarios y al resto de la sociedad: “seguimos estando aquí y estamos padeciendo los efectos tardíos de la enfermedad, lo que hace que nuestra calidad de vida se vea seriamente comprometida”, ha manifestado este lunes Gracia Acedo, presidenta de la Asociación Malagueña de Afectados de Polio y Postpoilio (AMAPyP), en el Ayuntamiento de Antequera. Leido en Las 4 esquinas, diario local de Antequera.
Málaga capital ha conmemorado este viernes el Día Internacional de la Lucha contra la Polio en un acto organizado por la Asociación Malagueña de afectados Polio y Postpolio (AMAPyP). EUROPA PRESS. 24.10.2017 Leído en 20 Minutos.
Afectados por la polio reclaman que se creen unidades para recibir una asistencia integral25/10/2017 FÁTIMA AGUILAR 21 octubre 2017 Leído en Las 4 esquinas.
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