El día 19 de abril, asistimos al III Webinar organizado por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio A.C. (OMCETPAC), con prestigiosos profesionales, donde tuvimos el honor de poder participar a través del Dr. José Andrés Salazar, vocal de investigación de la Asociación AMAPyP, que nos habló sobre la fatiga en el Síndrome Post-Polio, dando a conocer, a nivel internacional, el proyecto de investigación que, auspiciado por AMAPyP, desarrolla el Dr. Antonio Cuest-Vargas, director de la Cátedra de Fisioterapia y Discapacidad de la Universidad de Málaga, para objetivar, medir y monitorizar el grado de fatiga, dando a conocer también cómo funciona el “fatigómetro”. La Dra. Martha Castilleja, miembro de la OMCETPAC, presentó el Webinar y moderó el debate. Y Merche González, miembro de la Organización y vocal de AMAPyP, presentó a cada uno de los ponentes, que fueron los siguientes, por orden de aparición:
Fue un espléndido Webinar, aunque hubo que salvar algunos pequeños problemas técnicos. Pero todo mereció la pena por las interesantísimas ponencias, llenas de conocimientos y experiencias en cada uno de los campos de la Medicina. Aquí os dejamos el vídeo íntegro de la Jornada, esperando que lo disfrutéis. Agradeciendo y felicitando a cada uno de los ponentes que intervinieron.
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El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio17/3/2022 El Senado acuerda por unanimidad instar al Gobierno a elaborar un registro de personas con postpolio La Comisión de Sanidad y Consumo del Senado ha acordado por unanimidad instar al Gobierno a promover la identificación y registro de personas con síndrome post-polio, para concretar el número de pacientes y sus necesidades. Este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos Y es que, en la mayor parte de la población afectada, este síndrome avanza progresivamente y de manera continuada con signos y síntomas nuevos, intercalando, en ocasiones, períodos de estabilidad clínica. Además, según ha explicado la senadora, el diagnóstico de esta enfermedad es "bastante complejo", dada la heterogeneidad de síntomas, dificultándose el diagnóstico, también debido al bajo conocimiento de la enfermedad por parte tanto de los pacientes afectados, como de los profesionales sanitarios. Leído en ConSalud.
La moción sale adelante por unanimidad y Mar Arnáiz asegura que “aunque la polio ha desaparecido en España, 47.000 personas sufren a día de hoy sus secuelas”. La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado este mediodía, por unanimidad, una moción socialista dirigida a reforzar la identificación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que han padecido la poliomielitis y sufren ahora las secuelas y los efectos de dicha enfermedad, el llamado síndrome post polio. Leído en PSOE. Coincidiendo con El Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, nuestra Asociación lanza una Campaña de Concienciación, ¡Ey!, que quiere ser una llamada de atención de que SEGUIMOS AQUÍ las personas afectadas por la Polio. Para ello, utilizaremos nuestras redes sociales, y os animamos a que compartáis en las vuestras. FACEBOOK: https://www.facebook.com/471315136216725/posts/5512924332055755/?sfnsn=mo TWITTER: https://twitter.com/AsocAMAPyP INSTAGRAM: https://www.instagram.com/asociacion_amapyp/ Cada mes, lanzaremos una reivindicación de las recogidas en nuestro Manifiesto del 24 de Octubre, por el Día Mundial de la Polio. Os animamos a que os suméis a la campaña y compartáis en vuestras redes sociales. Para lo cual, solo tenéis que haceros una foto levantando el dedo índice, como aparece en el cartel, y añadirle los hashtag: #Ey #SeguimosAquíAfectadosPolio
El martes, 25 de enero, a las 18h, tendremos una nueva charla coloquio de la Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre: "Estudio probabilístico del riesgo de padecer el SPP en afectados de poliomielitis". Será, como en las ocasiones anteriores, a través de la plataforma Jitsi Meet.
Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herrán López. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador, el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Conferencia organizada por el Departamento Historia de la Medicina de la Univeersidad de Sevilla.
Para acceder a la grabación de la conferencia, clicar el enlace: https://eu-lti.bbcollab.com/collab/ui/session/playbackeu-lti.bbcollab.com/collab/ui/session/playback Charla: "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio. Aspectos generales", 25 de noviembre17/11/2021 El jueves, 25 de noviembre, a las 18h, tendremos una nueva charla coloquio de la Escuela de Salud CONOCER-T, en la que se hablará sobre: "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio. Aspectos generales". Será, como en las ocasiones anteriores, a través de la plataforma Jitsi Meet. Coordina e imparte el Dr. Marceliano Herrán López. El enlace de la reunión es el siguiente: https://meet.jit.si/EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP Si accedes desde el ordenador, el nombre de la Sala es: EscueladeSaludConocer-T.AsocAMAPyP ACTUALIZACIÓN. 25-11-2021.
Título de la charla: "Efectos Tardíos de la Polio. Síndrome Postpolio. Aspectos generales". Número de asistentes: 12. Algunos de los temas tratados, en la charla del día 25 de noviembre, podemos verlos en las siguientes capturas. Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la Polio, el día 22 de octubre, instalamos este año una mesa informativa en la Plaza de la Merced, donde atendimos a cuantas personas se acercaron por allí, dando información sobre la enfermedad y sobre la labor que desarrolla Amapyp. En ella también dimos a conocer nuestro Manifiesto..
Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Lucha contra la Polio, el día 19 de octubre, nos hicieron una entrevista en el Programa "La voz de los sin voz", en la emisora comunitaria Onda Color. La presidenta, Gracia Acedo, y Paco Cumpián informaron de las diferentes actividades que vamos a desarrollar en estos próximos días.
Podéis escuchar la entrevista en el siguiente enlace de Soundcloud.
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