María Isabel Quiñones Gutiérrez conocida artísticamente como Martirio, nació en Huelva el 21 de marzo de 1954, es una cantante qie ha renovado la canción española.
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TED TURNER
En versión original:
Esta carta fue leída el pasado 4 de octubre, en la gala benéfica 'Noche de Coplas', que organizamos en la Caja Blanca de Málaga. Gracias, Maribel, por demostrarnos tu apoyo y tu calidad humana. La Junta Directiva de Amapyp Queridos amigos y amigas:
En este día tan especial, quiero mandaros un abrazo con todo mi cariño a los afectados y afectadas, familiares y a la Asociación, que está gestionando recursos y apoyos con dedicación y entrega. Mi ideario de vida para esta enfermedad que conozco tan bien, se ha forjado a través de los años y las experiencias tan especiales a que te somete ser distinto a los demás. Os cuento cómo he llegado a verlo: La vida es muy generosa, si tú lo eres con ella, y cuando te envía una dificultad grande, a la vez te manda un regalo en forma de don o de suerte, puede ser inteligencia, sensibilidad, belleza, conocimiento, solidaridad, en fín, el regalo de alguna cualidad que alimenta tu personalidad y es capaz de conseguir que al pensar en ti, la gente llegue a valorar mucho más quién y cómo eres, que cómo se te ve. Tu afán, tu vocación, tu espíritu, tu amor, tu generosidad, fraguada en el saber lo que es sentir, aceptar, limpiar y perdonar, evitar el masoquismo y darle la vuelta a los defectos y convertirlos en virtudes, pueden más que una anomalía física. Pasar en la vida, de cualquier manera, por la escuela del sufrimiento, es muy doloroso, pero si apruebas, compruebas que conoces más al ser humano y a ti mismo y, por tanto, tienes más capacidad de comprensión, de goce y conocimiento de las cosas y de la vida. Sigamos luchando por erradicar esta enfermedad para que nadie tenga que padecerla en el futuro, y los que tenemos esta experiencia, luchemos porque se gestionen nuestros derechos y necesidades, y por ser cada día mejores en todos los sentidos, y así seamos unas personas tan capaces para muchas cosas, tan amorosas, que nos quieran y valoren por encima de cualquier defecto físico. Con todo cariño, os deseo salud, fuerza, suerte y que se cumplan vuestros sueños y se atiendan las necesidades. Martirio La gala benéfica ‘Noche de Coplas’ busca ayudar a las 2.000 personas afectadas por la polio en la provincia
"Sueños de escayola" es la ópera prima de José Vicente García, un valenciano de 55 años de edad que, al igual que los protagonistas de esta novela, en su tierna infancia padeció la poliomielitis, y fue ingresado en el Sanatorio de la Malvarrosa (Valencia), uno de los muchos hospitales de España donde eran atendidos los niños y niñas víctimas de las epidemias de polio. La novela narra, en palabras del propio autor, 'la historia de Pablo, un niño ingenuo de diez años que padece polio, motivo por el que será ingresado en el sanatorio de la Malvarrosa de Valencia durante casi un año; pero también es la de Ceferino, El Cordobés, Daniel, sor Manuela, don Álvaro y la de tantas personas que tuvieron que convivir con una enfermedad terrible como fue la Poliomielitis. Con “Sueños de escayola” he querido traer a la luz un tema difícil, que hoy parece casi olvidado, la epidemia de polio que asoló el mundo y en especial España durante aquellas décadas aciagas de los 50 y 60. El tema que trata es crudo, lo sé, muchas familias pasaron un auténtico calvario, y las secuelas fueron terribles, pero la historia está protagonizada básicamente por niños y llena de momentos de sencillez, humor, aventura, melancolía... Sor Manuela diría: ̶ Los niños lloran, aman, juegan, exploran y rompen cosas porque están aprendiendo a conocer el mundo, no lo hacen para molestar, ni tampoco para probar nuestra paciencia, simplemente es la esencia de la infancia. Por eso, y quizás en mayor medida, estos niños, nuestros niños, también hacen travesuras porque, a pesar de los muros, a pesar de la lejanía con sus seres queridos, a pesar de su enfermedad y de tanto como sufren, a pesar de todo eso, ellos también son solo niños, y como tal se comportan. Y yo añadiría: sea cual sea su condición, solo buscan la felicidad intentando vivir'. Para contactar con el autor, podéis visitar la siguiente página de Facebook: https://www.facebook.com/sdescayola?fref=photo, donde nos anuncia que en breves semanas estará disponible la obra en formato electrónico.
También podéis visitar sus blogs: Desde aquí le deseamos el mayor de los éxitos para esta novela en la que, con total seguridad, nos veremos reflejados los niños que pasamos por experiencias similares cuando las epidemias de polio de los años 50 y 60. ACTUALIZACIÓN: Para descargar la novela, acceder a este enlace de Amazón: http://www.amazon.es/Sue%C3%B1os-escayola-Jos%C3%A9-Garc%C3%ADa-Torrijos-ebook/dp/B00O4KXYJQ/ref=pd_ecc_rvi_1 ¿Padeciste la Poliomielitis, hoy sufres el Síndrome Postpolio o algún otro Efecto Tardío de la Polio, y necesitas Información?
Te podemos ayudar. Contacta con nosotros desde donde estés. http://www.postpoliomexico.org/AsociacionesIberoamerica.pdf ¿Padeciste la Poliomielitis y hoy padeces el Síndrome Postpolio o algún otro Efecto Tardío de la Polio? ¿Deseas compartir tu testimonio? Para ver los Testimonios que están disponibles en la Web de la OMCETPAC, seguid este enlace:
http://www.postpoliomexico.org/testimonios.html El pasado mes de junio, los días 25. 26 y 27, ha tenido lugar, en Amsterdam, la IIª Conferencia Europea sobre la Polio, con el título "Síndrome Post-Polio, una enfermedad sin fronteras”.
En el siguiente enlace, podéis acceder a las diferentes ponencias, en vídeo (idioma, inglés): http://www.informed-scientist.org/congress/2nd-european-polio-conference Tras diversas gestiones y actuaciones, AMAPyP, como asociación de pacientes, presentó en enero de este año, al Hospital Regional Universitario de Málaga, un Proyecto de colaboración, Atención Post-Polio 2014-2016. Tras la valoración del cual, por parte del Hospital, se ha llegado a diferentes compromisos de colaboración. De todos ellos, destacamos el más importante conseguido por el momento: Trabajar conjuntamente con la UGC de Neurociencias para establecer un circuito específico para la atención del paciente derivado desde atención primaria con respecto a la enfermedad de polio y síndrome postpolio. De esta manera, se va a ofertar una agenda de neurología específica para la valoración de estos pacientes derivados desde Atención Primaria para una primera valoración, así como para su seguimiento clínico de revisiones. Nos sentimos muy contentos por este paso de calidad que hemos dado y que redundará en mejorar la atención sanitaria y, por tanto, la calidad de vida, del paciente que está sufriendo los efectos tardíos de la polio y, entre ellos, el síndrome postpolio. De todo ello, informaremos debidamente en el II Encuentro Provincial que celebraremos el próximo sábado 28 de junio, a las 10:30 h. en el Colegio Oficial de Médicos de Málaga. Agradecemos a la periodista Marina Fernández, del diario La Opinión de Málaga, su nota de prensa. Estamos en ese camino de realización de un protocolo, y no sólo en la UGC. de Neurociencias, sino ampliado a otra Unidad también muy importante y fundamental para nosotros, como es la UGC. de Medicina Física y de Rehabilitación del propio Hospital. Con ambas Unidades llevamos desarrollando nuestro trabajo desde que nació nuestra Asociación. Aprovechamos para agradecer también, la implicación de ambas Unidades citadas, así como el excelente trabajo del Servicio de Atención Ciudadana, con quien mantemos una estrecha relación. Los afectados de polio ya disponen de un protocolo sanitario
Diversos investigadores han pensado que la pérdida de la fuerza muscular en el Síndrome Postpolio (SPP) está relacionada con la pérdida de unidades motoras (UM’s). Sin embargo, en un estudio realizado a lo largo de 10 años, se encontró que la fuerza del músculo cuadríceps de 47 pacientes, quienes tenían diagnosticado el Síndrome Postpolio, está más bien relacionada con la disminución del tamaño de las UM’s1.
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